ber om ursäkt för att jag inte skrev igår men min syster fyllde år så jag var upptagen med att fira henne men idag så är jag med igen :D som vanligt har jag ju pluggat idag hahaha :P nåja här kommer i alla fall dagens tankar
vad krävs egentligen för att man ska accepteras för den man är? turner syns visserligen inte direkt på en men det finns ju de som snett även på mig och varför är det så? är vi inte alla människor? jo säger jag och personligen är det väldigt sällan jag dömmer en människa ohörd så vad får folk att behandla andra så? jag personligen har aldrig direkt känt mig väldigt annorlunda men det finns ju folk som gör det och det blir ju inte bättre av att man behandlar människor som om de vore avfall bara för att de inte är som alla andra. nej dagens tanke blir att behandla andra som du själv vill bli behandlad, säger jag
har egentligen inte tänkt på att jag faktiskt är en turnertjej på jättelänge men samtidigt så påminns man hela tiden eftersom man ser alla sina vänner skaffa barn och gifta sig och så vidare och det kan vara ganska påfrestande men samtidigt så är det positivt eftersom man då börjar tänka på de alternativ man har och vad jag hoppas på att få uppleva, min förhoppning är att jag ska få en egen familj, förhopningsvis så lyckas jag hitta en man som accepterar min situation och allt som följer med turner syndrom. detta är ju lättare sagt än gjort men samtidigt så vet jag att han finns därute någonstans... min syn på framtiden just nu är positiv och jag känner trots allt att jag har mycket att erbjuda världen
var hos min hjärtläkare för ett tag sen o tog en massa prover och ekg och ultraljud och gudskelov såg allting jättebra och mitt blodtryck låg jättebra så nu är man något lugnare vad gäller hjärtat och fysiken iaf haha
jag fick min diagnos redan som bebis och opererades för första gången som treåring, då var det en hjärtoperation och tre år senare började jag ta tillväxthorminer dagligen vilket innebar att jag fick ta en spruta varje dag och detta gjorde jag i tio år och en gång om året så gick jag igenom en så kallad belastning vilken innbar att man tog 70 rör med blod på 24 timmar.
när jag var elva var det dags för nästa operation denna gång i huvudet och handen då jag var skallig en del (15x10 centimeter) på hjässan och hade en senknuta på handen. sedan hade jag också väldigt ofta öroninflammation så jag har haft 2 omgångar med rör i öronen vilket också innebar operation. vid nitton års ålder skedde senaste operationen och då skulle man kolla om det var möjligt att frysa ner ägg från mina äggstockar men så blev det inte istället fick en nyopererad och chockad jag reda på att man inte hittat några äggstockar men tagit ett vävnadsprov istället. detta innebar ett slutgiltigt svar på frågan om jag någonsin skulle kunna få barn och det svaret var nej....
jag har också gått på hormoner sedan sexton års ålder
ledsen och trött och chockad åkte jag hem dagen efter operationen och gudskelov gick allt bra men att sitta på tåget hen var en pärs. idag är jag dock glad att jag vet hur saker och ting ligger till och för ett tag sen upptäckte man att jag hade järnbrist och jag fick gå på järntabletter, undersökningen var doch jobbig den också man tog nämnligen benmärg från höftbenet genom att sticka in en nål i höftbenet (nedre delen av ryggen) och dra ut märgen.
men för att komma till dagens situation så är jag idag heltidsstuerande och har en kandidat examen i psykologi och jobbar nu vidare till magistersexamen, och jag måste säga att jag är enormt tacksam fär min familj och deras stöd, de har varit fantastiska och min mamma är en hjältinna för mig då hon uppfostrat tre barn på egen hand och dessutom gått igenom allt detta med mig...
det var allt för denna gången men vi hörs snart igen
kramar /sippa
för er som vill veta vad turner syndrom är så kommer här en beskrivning tagen från wikipedia :
Turners syndrom förekommer hos 1 av mellan 2 500 och 3 500 nyfödda flickor och orsakar kortväxthet; kvinnor med obehandlad Turners syndrom går inte igenom puberteten (utvecklar bröst och får menstruation), då deras äggstockar inte producerar några könshormoner. I allmänhet föreligger infertilitet. Det råder också en förhöjd risk för vissa sjukdomar, bland annat hypothyreos och diabetes (typ 1). Symptomen för Turners syndrom är många, bland annat försämrad öga-hand-koordination, hudveck vid halsen och hjärtproblem som förträngning av kroppspulsådern, men också försämrad motorik, syn och hörsel.
I dag diagnostiseras Turners syndrom redan vid födseln i cirka ett fall av tre, en tredjedel diagnostiseras i skolåldern och resterande först i tonåren. Flickor och kvinnor med Turners syndrom behandlas med tillväxthormon från 3-4-årsåldern för att uppnå normal kroppshöjd och det kvinnliga könshormonet östrogen för att få så efterliknad pubertetsutveckling som möjligt. På så sätt kan de drabbade leva ett fullt normalt liv.
Genotypen hos drabbade kvinnor är X0, där 0 betecknar brist på könskromosom. Detta syndrom beror på bristande separering av XX-kromosomerna. Det bildas då äggceller som saknar X-kromosom (det vill säga den cell som blir utan vid separeringen) och när en sådan äggcell befruktas av en "X-spermie", blir resultatet en kvinna med genotypen X0. Skulle äggcellen istället blivit befruktad med en "Y-spermie" skulle cellen dö. Benämningen på kromosomkombinationen hos de som har Turners syndrom är 45,X, till skillnad från friska personer som benämns 46,XX.
här nedan följer några länkar för ännu mer info:
amerikanska sidor:
http://turners.nichd.nih.gov/
http://www.turner-syndrome-us.org/
http://www.nhs.uk/conditions/turners-syndrome/Pages/Introduction.aspx
http://www.turner-syndrome.com/
svenska sidor:
http://www.spf.nu/vardprogram/turner.asp
http://www.turnerforeningen.se/turner.php
jag kommer också senare komma in på mer om min upplevelse av att leva med ts .
kramar och pussar
/sippa